Leben mit Usher-Syndrom e.V.

Helfen Fördern Informieren

Herzlich willkommen auf der Internetseite unseres Selbsthilfevereins für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom


Aktuelle Umfrage bis 19. Oktober 2014: Leben, Liebe und Lachen mit Usher-Syndrom

Von Dr. Nadja Högner
Auf der internationalen Usher-Netzwerk-Konferenz vom 03. bis 07. November 2014 zum Thema "Leben, Liebe und Lachen mit dem Usher-Syndrom" halte ich einen Vortrag über Humor beim Usher-Syndrom. Dazu habe ich eine Umfrage erstellt, an der ich euch/Sie bitte, bis zum 19. Oktober 2014 teilzunehmen.

Der Link zur Umfrage lautet: https://www.umfrageonline.com/s/f8bca59

Gerade angesichts der Probleme und Einschränkungen durch das Usher-Syndrom ist es wichtig, auch die positiven Seiten des Lebens zu betrachten und aussagekräftige Informationen darüber zu erhalten. Die Ergebnisse sollen auch veröffentlicht werden. Selbstverständlich werde ich euch/Sie über die Ergebnisse informieren.


Thementag Usher-Syndrom am 18. Oktober 2014 in Darmstadt

1914 beschrieb der englische Augenarzt Charles Usher erstmals umfassend das Usher-Syndrom. 100 Jahre später möchte der Selbsthilfeverein „Leben mit Usher-Syndrom e.V.“ die Gelegenheit nutzen und mit zahlreichen Akteuren aus den Bereichen Selbsthilfe, Sozialrecht, Rehabilitation, Medizin und Forschung in Form eines Thementags eine Standortbestimmung vornehmen.
Für nähere Informationen, Anmeldung und Download des Programms lesen Sie bitte weiter auf interner Seite: www.leben-mit-usher.de/thementag


Taubblinden-Kongress 2014: Eva Luise Köhler fordert Anerkennung von Taubblindheit als Behinderung eigener Art

Potsdam, 19. September 2014

Eva Luise Köhler beim TBL-Kongress 2014Zum Beginn des zweitägigen Kongress „Leben mit Taubblindheit“ sprach sich Eva Luise Köhler in Ihrem Grußwort für die Anerkennung von Taubblindheit als Behinderung eigener Art aus. Hintergrund des Kongresses ist die besondere Situation taubblinder Menschen. Bitte lesen Sie weiter ...

Weitere Infos auf der offiziellen Taubblindenkongress-Webseite
www.kongress-taubblindheit.de (externer Link)


Infos zur nächsten Usher-Freizeit 2015 im Storchennest (Radeberg)

Lesen Sie bitte hier auf interner Seite: Usher-Freizeit vom 21. bis 28. September 2015


Fachbuch-Neuerscheinung: Stress bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II

Titelbild Buch Stress bei Usher-SyndromTitel: Nadja Högner: „Entwicklung und Evaluation eines Fragebogens zur Erfassung der Häufigkeit und Intensität von Stress durch externe Stressoren bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II“.

Nähere Informationen unter dem Menüpunkt Aktuelles/Buch-Neuerscheinung


Chance für Merkzeichen TBL

Gabriele Lösekrug-Möller, Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, hat am 22. Mai 2014 beim Verbandstag des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes (DBSV) ein Merkzeichen "Tbl" im Schwerbehindertenausweis in Aussicht gestellt, mit dem taubblinde Menschen ihren besonderen Bedarf an Unterstützung belegen können.

Bitte lesen Sie weiter www.kobinet-nachrichten.org (externe Seite)


Taubblinden-Theaterprojekt in Boston: Spielend ohne Augenlicht

Ankündigung der ArtsEmerson-Bühne in Boston: Elf Taubblinde aus Israel - zehn von ihnen Usher-Patienten - geben ein Gastspiel mit dem Stück "Nicht nur vom Brot allein". Das seit 13 Jahren existierende Ensemble verbucht inzwischen Erfolge mit ausverkauften Theaterstücken in London, Südkorea, New York und jetzt in Boston.

Bitte lesen Sie weiter auf www.spiegel.de (externe Seite, Bericht vom 22.04.2014)


Rätselhaften Krankheiten auf der Spur

Videobeitrag von CampusTV Uni Tübingen zum Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uni Tübingen anhand einer Patientin mit Usher-Syndrom. Video anschauen (externer Link)


Die NRW-Studie ist da!

Mit einer kleinen zeitlichen Verzögerung wurde die vom Ministerium für Arbeit, Integration und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen in Auftrag gegebene Studie „Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Hörschädigung in unterschiedlichen Lebenslagen in Nordrhein-Westfalen“ unter der wissenschaftlichen Leitung von Herrn Prof. Dr. Thomas Kaul und Frau Prof. Dr. Mathilde Niehaus, beide Universität zu Köln, im August 2013 fertig gestellt.

Bitte lesen Sie auf der nächsten Seite weiter

Download der NRW-Studie [externer Link]


Beiträge aus dem Jahr 2013


Sehen statt Hören: Sendung über Taubblindheit vom 30.11.2013

Sehen Sie das sehr interessante Video in der Mediathek des Bayrischen Rundfunks, das Ausschnitte der Taubblinden-Demo vom 04.10.13 in Berlin zeigt und ein Interview mit Irmgard Reichstein von der Stiftung Taubblind leben: Mediathek-Video Taubblind (externer Link)


Beitrag zum Usher-Syndrom auf Volle Kanne im ZDF

Auf der externen Seite der ZDF-Mediathek können Sie hier einen Beitrag aus dem Leben eines Usher-Betroffenen sehen: Taub und Blind in Volle Kanne


Protest am Reichstag in Berlin: Taubblinde fordern mehr Rechte

Rund 700 Menschen demonstrierten am Freitag, den 04.10.2013 in Berlin weltweit erstmals für die Rechte taubblinder Menschen. In andächtiger Stille und an symbolische Eisenkugeln gekettet, zogen sie vom Reichstag zum Potsdamer Platz und forderten, dass die Isolation taubblinder Menschen mit den dringend nötigen Hilfen aufgebrochen wird.

Lesen Sie dazu die Berichte mit Bildern und Videos auf folgenden externen Seiten:

  1. www.rbb-online.de
  2. www.tagesspiegel.de
  3. www.berliner-zeitung.de

Kein TBL-Merkzeichen vor der Bundestagswahl

Es schien so gut wie sicher, dass ein Merkzeichen für taubblinde Menschen noch unter der jetzigen Bundesregierung eingeführt werden würde. Doch auf Nachfrage des DBSV heißt es nun aus dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales: Nein, man sei sich mit den Ländern noch nicht einig. Die Betroffenenverbände reagieren mit Befremden und treten mit der nachfolgenden Erklärung an die Öffentlichkeit: bitte lesen Sie auf der nächsten Seite weiter


Wann kommt endlich das Merkzeichen TBL für taubblinde Menschen?

Auszug aus dem FAZ- Artikel: Um den Betroffenen aus ihrer Isolation zu verhelfen, beschloss die Arbeits- und Sozialministerkonferenz der Bundesländer, Taubblindheit als Behinderung eigener Art anzuerkennen. Zudem reichte die SPD-Fraktion einen Antrag ein, in dem sie die Bundesregierung aufforderte, das Merkzeichen „Taubblindheit“ einzuführen, der Antrag war von Frank-Walter Steinmeier unterzeichnet. Die Betroffenen würden dadurch einerseits „sichtbar“, andererseits könnten die bestehenden Bedarfe in die Leistungssysteme eingeordnet werden. Denn bislang sei der Bedarf taubblinder Menschen für unser Hilfe- und Unterstützungssystem weitgehend „unsichtbar“. Das ist ein bemerkenswerter Satz.

Bitte lesen Sie den vollständigen Artikel auf der externen FAZ-Seite www.faz.net


Taubblinde brauchen andere Kommunikationsmöglichkeiten

Aus NRWZ online: SCHRAMBERG, 18. Juni (pm) - Gemeinsam mit anderen Taubblindeneinrichtung in der Bundesrepublik richtet die Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn die Fortbildungsreihe der Johann-Wilhelm-Klein-Akademie zur Förderung von Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit aus. Die erste von sechs Tagungen dazu mit 25 Teilnehmern aus verschiedenen deutschen Einrichtungen und unterschiedlichen Berufen fand jetzt in Heiligenbronn statt.

Lesen Sie den vollständigen Artikel auf externer Seite: www.nrwz.de


Aktueller Stand zum Merkzeichen TBL

Merkzeichen taubblind als erster Schritt zu nachhaltigen Verbesserungen
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales  (BMAS) arbeitet aufgrund eines einstimmigen Beschlusses der Arbeits- und Sozialministerkonferenz (ASMK) der Bundesländer im November 2012 an der Ergänzung der Schwerbehinderten-ausweisverordnung um ein Merkzeichen für taubblinde Menschen im Schwerbehindertenausweis. Taubblinde Menschen und ihre Verbände fordern, dass dieses Merkzeichen in dieser Legislaturperiode noch eingeführt werden muss. Die Vorlage für diese Verordnung ist bereits erstellt und wird derzeit mit den Bundesländern abgestimmt. Diese müssen neben einem Beschluss des Bundeskabinetts im Bundesrat zustimmen und die Verordnung damit beschließen.
Bitte lesen Sie auf der nächsten Seite weiter


Menschenrechtsreport zum Thema Behinderung

Menschenrechtsverletzungen gibt es vielfach auch in Deutschland. Häufig betrifft dies Menschen mit Behinderungen. Das belegt ein 80-seitiger Bericht mit dem Titel "Für Selbstbestimmung, gleiche Rechte, Barrierefreiheit, Inklusion!" der von einer Allianz von rund 80 Organisationen der Zivilgesellschaft gemeinsam erstellt wurde. Anlässlich des vierten Jahrestages des In-Kraft-Tretens der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) in Deutschland am 26. März 2013 wurde der Report am 21. März an Tom Koenigs, den Vorsitzenden des Menschenrechtsausschusses des Deutschen Bundestages, und am 22. März an Arbeits- und Sozialministerin Ursula von der Leyen übergeben.

Bitte lesen Sie den vollständigen Bericht auf der externen Seite der BRK-Allianz
Dort können Sie den Bericht als doc-Datei herunterladen. Die PDF-Version finden Sie hier zum Herunterladen


Sterbehilfe an taubblinden Zwillingen in Belgien

Dunkel und noch dunkler

16.01.2013 ·  Es ist ein Tabubruch: Die Sterbehilfe an einem taubblinden belgischen Zwillingspaar zeigt vor allem, wie sehr solche Menschen in der Gesellschaft alleingelassen werden. Von Melanie Mühl.
Lesen Sie bitte den vollständigen Artikel auf der externen Internetseite www.faz.net

Stellungnahme: Taubblinde belgische Zwillinge wählen den Freitod

Lesen Sie auf der nächsten internen Seite die
Stellungnahme des Vereins Leben mit Usher e.V. zur Sterbehilfe an den belgischen Zwillingen


Stiftung taubblind leben

BMAS arbeitet an Einführung eines Merkzeichens TBL

Waldems, 7.1.2013
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) arbeitet an der Einführung eines Merkzeichens für Taubblinde im Schwerbehindertenausweis und hat dazu am 18.12.2012 Verbände angehört. In einer konstruktiven Gesprächsatmosphäre bestand Einigkeit über die Grenzziehung für Taubblindheit. Lesen Sie bitte den kompletten Bericht und die Hintergründe auf der nächsten Seite


Neue Freizeitangebote

Übersicht aller Veranstaltungen: Terminkalender


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Professionelle Beratung

Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte direkt an eine der Usher-Spezialambulanzen in Ihrer Nähe: Beratungsstellen - Usher-Spezialambulanzen


Usher-Gruppen

Inzwischen gibt es drei Ushergruppen in Deutschland, die sich mehrmals im Jahr treffen. Wenn Sie gerne andere Usher-Betroffene kennenlernen möchten und das Glück haben in Berlin, München oder im Gebiet Rhein-Main-Neckar zu wohnen, dann dürften Sie folgende Links interessieren:


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